Zdravje

SVETOVNI DAN MULTIPLE SKLEROZE

30. maj je svetovni dan multiple skleroze. V Sloveniji imamo med 3100 in 3500 bolnikov s to boleznijo. Multipla skleroza je neozdravljiva avtoimunska vnetna bolezen, ki prizadene osrednji živčni sistem. Pojavlja se kronično ali v presledkih in odločilno vpliva na bolnikovo življenje. Najpogosteje se pojavi med 20. in 40. letom, med obolelimi pa so dve tretjini žensk in tretjina moških.

svetovni dan multiple skleroze 1590782344

Svetovni dan multiple skleroze je namenjen ozaveščanju o bolezni tisočerih obrazov in podpori vseh tistih, ki se z njo spopadajo. Ta ne izbira, v telo se naseli počasi, skoraj neopazno. Klinični znaki in simptomi so pestri, bolniki utegnejo na samem začetku zaznavati spremenjen občutek ali motnje občutenja. Pri nekaterih bolnikih se na začetku pojavi dvojni vid ali vrtoglavica, spet drugi zaznavajo motnje ravnotežja, nekoordiniranost gibov ali šibkost okončin. Bolniki pogosto občutijo tudi mravljinčenje. Eden najpogostejših simptomov je tudi utrudljivost. O njej poroča od 40 do 80 odstotkov oseb z multiplo sklerozo (MS), in kar 65 odstotkov teh je prepričanih, da je to najbolj obremenilen simptom. Pri tem ne gre za običajno utrujenost, ki ob počitku hitro mine, ampak bolezensko utrujenost, ki sicer lahko nastane po aktivnosti, lahko pa tudi že zjutraj kljub dobro prespani noči. Utrudljivost močno vpliva na vsakodnevno življenje oseb z MS, zato je zanje priporočljivo, da čim bolj razumejo svoj profil utrudljivosti ter razvijejo strategije delovanja in počivanja, kar ima za rezultat, da zvečer niso popolnoma izčrpane. Strokovnjaki osebe z MS opozarjajo predvsem na to, naj ne ignorirajo simptomov utrujenosti in se ne izčrpavajo, ampak svoje aktivnosti dobro načrtujejo in predvidijo tudi dovolj počitka.

“Vsaka sprememba v telesu je najprej en velik vprašaj pri nas samih. Začelo se je z meglenim vidom, mravljinčenjem, to je trajalo en mesec, ampak temu nisem posvečala veliko pozornosti, čez nekaj let pa se je ponovilo,” je pojasnila Anita Hočevar, bolnica in predsednica dolenjske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije.

Kdo zboli? Ali je bolezen dedna?

Bolniki se pogosto sprašujejo, zakaj nekdo zboli, nekdo drug pa ne. Vzrok ni znan, bolezen tudi ni dedna, verjetno pa na njen nastanek vplivajo spremenjen genetski zapis in dejavniki iz okolja.

Po nekaterih zadnjih raziskavah je nastanek MS tesno povezan s pomanjkanjem vitamina D v telesu, saj je pri ljudeh, ki živijo v ekvatorialnem pasu, pojavnost MS nižja kot pri vseh, ki živimo v geografskih pasovih z manj sonca in posledično z manj vitamina D v telesu.

 Diagnosticiranje

Ob prvem znaku ni vedno možno prepoznati MS, saj morajo biti za dokončno potrditev izpolnjeni nekateri diagnostični kriteriji.

  • MRI glave in hrbtenjače
  • Lumbalna punkcija in pregled likvorja
  • Vidni izvabljeni odzivi

»V letu epidemije je bilo odobrenih skoraj za polovico manj zdravil kot v letu pred tem. Del bolnikov je torej z zdravljenjem začel nekoliko kasneje ali manj optimalno, kot bi sicer, in to se bo verjetno poznalo v nadaljnjem poteku bolezni,« je dejal nevrolog asist. dr. Gregor Brecl Jakob, vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.

Zdravljenje

Način zdravljenja je odvisen od poteka bolezni. Oblika MS, ki poteka z zagoni, ima boljšo prognozo od napredujoče oblike. Z zdravili lahko bolj ali manj uspešno vplivajo na potek recidivno-remitentne MS, sekundarno napredujoče MS z zagoni in klinično izoliranega sindroma. Le eno zdravilo je Evropska agencija za zdravila doslej odobrila za zdravljenje primarno napredujoče MS.

Vplivanje na imunski sistem je običajni način zdravljenja MS. Zdravila, ki se uporabljajo:

  • Kronični imunosupresivi
  • Imunorekonstrukcijska zdravila

Vse o bolezni, zdravljenju in pomoči si lahko preberete na www.multipla-skleroza.net

Multipla skleroza 696x420 1

OSEBNA ZGODBA s spletne strani multipla-skleroza.net

Maja Novak

Še ena članica Združenja za multiplo sklerozo Slovenije je utrujenost in mravljinčenje opažala že po drugem porodu, sledilo je nekaj let miru in potem jo je prvič zabolelo po odmetavanju snega. Da to ni  običajna mišična bolečina po naporu, je hitro prepoznala njena zdravnica in jo poslala k nevrologu. Diagnoza je sledila prej kot v mesecu dni. Zdaj se njena bolezen, po prehodu v sekundarno napredujočo obliko pred petimi leti, počasi slabša.

»Naučiš se z njo živeti, sprejemaš dobre stvari, ki jih je bolj malo, in se naučiš živeti s slabimi. Prilagodiš se,« ugotavlja Maja Novak. Z možem sta si razdelila skrb za otroke glede na to, kaj je bolj zmogla. Potem ko je bila vajena hitrega življenja, trenirala košarko in igrala badminton, se ji zdaj vse odvija bolj počasi in previdno. »A naučiš se s tem živeti,« pravi Maja Novak.

Od leta 2018 je invalidsko upokojena. Čeprav je prej rada delala v knjižnici, ni šlo več niti po štiri ure. Maja Novak tako opozarja tudi na finančno breme, ki ga multipla skleroza prinaša za družino, najprej ob polovični plači in le majhnem dodatku, potem pa tudi ob nizki pokojnini.

Zbuja se z bolečino. »Če me nič ne boli, potipam pulz, ali sem še živa,« se pošali.  Potem se raztegne, naredi vaje, mož pa pripravi zajtrk. Po stanovanju hodi s hoduljo, ven pa gre s skuterjem ali invalidskim vozičkom. Sinova sta študenta in trenutno delata od doma, kar pride prav, da ji lahko tudi kaj pomagata. Zaprosila pa je tudi za osebno asistenco, da ji bo dopoldan, ko bo sama, potem lažje.

multipla md 2 5d3c6b5f35fe3 5d3c6b5f36de1.jpg.cut .c

Prikaži Več

Podobni članki

Preglej tudi
Close
Back to top button